死亡不是终点，遗忘才是——谈失智照顾者的爱与耗竭

郑：最近看了Netflix的一部剧，刘若英导演的《忘了我记得》。讲一位四十岁的女性面对婚姻和生活的困境时，父亲又确诊了失智症，不断地在忘记。

李：照顾者真的很艰辛。数据显示，几乎50八仙的失智症看护者，都患上了忧郁症。

郑：是的，其实真的不容易。里面有一句话让人觉得特别扎心：“我很怕你突然走了，但我更怕你走不了。每当我有这种想法时，就觉得自己很不孝”。 还有， “我照顾你，是出于孝心还是愧疚感，有时我也不知道。”

李：这让我想到最近接诊的案例。家属说："他生病很辛苦，我应该照顾他。别人总是嘱咐我该这样那样，但是我真的很累，又有谁可以照顾我呢？”

郑：人们总是问患者怎么样，却很少问照顾者过得好不好。每每我在诊所抽出时间问照顾者这个问题，都会听到很心酸的答案。记得最近有个照顾者临时取消看诊，当我打电话过去问时，他说在挂号时，父亲突然不见了。最后终于在医院后巷找到他。这样一直重复发生的事，让他觉得崩溃到不行。

李：他burnout了。

你知道吗?

Burnout（耗竭）可分为几个阶段，过程就像一场缓慢的溺水。
最初是身体先发出警报：长期紧绷的神经导致失眠、偏头痛、持续性的心慌，连呼吸都变得沉重。
接着进入自我忽视阶段：忘记吃饭、熬夜不眠、工作分心...。
然后情绪开始溃堤：会因为一杯打翻的水杯歇斯底里，对着生病的亲人脱口说出"你怎么不死掉"，又在下一秒被巨大的愧疚吞噬。
最后是存在的虚无：不再回复朋友消息，取消所有聚会。直到某天给患者喂饭时，突然希望这勺饭能噎死彼此——这才惊觉，原来自己早已被掏空了。

郑：这种无形的伤害太沉重了。还有，特别是失智症家属经历的，正是心理学所说的"模糊性丧失"（ambiguous loss）。

李：是的。我们通常理解的哀悼，是面对死亡后的告别。但对失智症照顾者而言，他们经历的是一种活着的失去。朝夕相对的那个人还在呼吸，却早已褪去了曾经让你爱上的灵魂。甚至当你说"还记得我们的婚礼吗"，只会换来茫然的眨眼。

郑：这种存在性的悖论最是残忍，因为你同时在经历对逝去灵魂的哀悼， 对残留躯体的责任， 以及对自我的愧疚。

李：是的。

郑：对着无法回应我们的人说话，那是很寂寞的。

李：这种似失非失的“ambiguous loss”有分成几种。像失智症，人在心不在。第二种是，像在MH370 飞机失事里的家属经历的，没有答案的失去。还有第三种，像在现今社会里，人在一起，但没有交流，都在各自玩电话，那也是”ambiguous loss”。

郑：说到第三种，在这剧里，女儿为生活忙碌，把”陪爸爸吃饭“的事总推到明天。父亲对她说：”明天，明天，还好我还有明天”。 这部剧最扎心的，就是它撕开了所有"孝顺"的包装纸，也让我们正视，究竟我们该如何取得平衡？

李：说回照顾者的心情。有时候，照顾者内心的挣扎，并不仅仅是劳累，还有对“自私”的深深罪恶感。或许...适度为自己着想，照顾别人，也要照顾自己，这才是健康的。

郑：想起海明威说过的一句话：“你太过勇敢安静，我都忘了你正承受痛苦。”

李：这部剧是给予照顾者很多的温柔和共鸣。身为照顾者，也要好好照顾自己，就像飞机上的氧气面罩原则——先给自己戴好，才能帮别人。

郑：下次记得问问照顾者：你好吗？

有时候，一个简单的问候，也许就是他们撑下去的力量。